Cinco de Mayo 2015. za mene je bio tipičan, sretan dan. Uživao sam u poslu i radovao se proslavi praznika, sve dok se odjednom nisam osjećao jako slabo i morao napustiti posao. Posljednjih nekoliko mjeseci doživljavao sam intenzivno noćno znojenje i jako svrbež kože. Budući da sam imala 50 godina, pretpostavljala sam da su moji simptomi posljedica predmenopauze. Tako me ovaj osjećaj snažne slabosti iznenadio. Uspjela sam stići kući iz svog ureda, a onda me suprug prebacio na hitnu.
Došao sam do točke kada nisam mogao hodati ili razgovarati. Disanje je postalo teško, a čak mi je i držanje telefona bio izazov. Dobila sam transfuziju krvi i druge IV tretmane i bila sam u bolnici tjedan dana prije nego što sam uspjela sama otići. To me je iskustvo ponukalo da nađem specijalista hematologije i onkologije kako bih shvatio što se zapravo događa. Tijekom sljedeće godine podvrgao sam se brojnim testovima i raznim tretmanima dok su liječnici pokušavali shvatiti što se događa s mojim tijelom i kako to popraviti.
U studenom 2016., više od godinu dana nakon što sam hospitaliziran na Cinco de Mayo, liječnik mi je preporučio biopsiju koštane srži. Moje se stanje nije popravljalo i očajnički smo tražili glavni uzrok mojih zdravstvenih problema.
Kad se test vratio, pokazao je da imam mutaciju gena JAK2 i da sam razvio visoko rizičnu primarnu mijelofibrozu (MF), rijedak, kronični rak krvi. Nikad nisam čuo za MF, a čuti riječ "rak" bilo je zastrašujuće, ali barem sam napokon imao odgovor na to što nije u redu sa mnom.
Nikad nisam čuo za mijelofibrozu (MF), ali barem sam napokon imao odgovor.
Nažalost, neki pacijenti čekaju godinama kako bi saznali da imaju MF, jer se bore nositi se sa simptomima koji mijenjaju život, beskrajnim testovima i strahom da ne znaju što imaju. Na moju sreću, moja je dijagnoza došla puno prije i uspio sam razgovarati sa svojim liječnicima o mogućnostima života s tim stanjem.
Saznao sam da je MF dio skupine rijetkih karcinoma krvi zvanih mijeloproliferativne novotvorine (MPN). Također su objasnili da moj rak uzrokuje ožiljke u koštanoj srži i narušava normalu mog tijela stvaranje krvnih stanica, zbog čega sam osjetio bol, svrbež i noćno znojenje zbog kojih sam se mučio preko godinu dana.
Nakon dijagnoze, prioritet mi je bio naučiti što više o MF-u kako bih mogao razumjeti što se događa u meni. Imao sam prekrasan tim liječnika i sustav podrške koji su činili prijatelji i obitelj koji su mi pomogli da se pomirim sa svojim stanjem i napravim plan za upravljanje bolešću.
Mayra D. Andújar Delgado
Prepisali su mi lijek koji se zvao Jakafi®(ruxolitinib), lijek na recept koji se koristi za liječenje odraslih s određenim vrstama MF. Jakafi djeluje držeći proizvodnju krvnih stanica pod kontrolom i pomogao je riješiti mnoge moje simptome MF.
Imam veliku sreću što sam pronašao liječenje koje mi odgovara, ali mogu govoriti samo o svom iskustvu i znam da je svaki pacijent s MF jedinstven. Dakle, moj je cilj podići svijest o ovoj bolesti i potaknuti druge pacijente da odu kod liječnika kako bi mogli razgovarati o svojoj zabrinutosti i pronaći plan upravljanja koji je pravi za njih.
Jedan od načina na koji sam uspio preuzeti kontrolu nad svojim stanjem je postati odvjetnik, ne samo za sebe, već i za širu zajednicu MF-a. Bilo mi je vrlo važno da imam jak glas pri donošenju odluka o svojoj skrbi i trudio sam se biti svjetlo drugim ljudima u sličnim situacijama. Dijelim svoju priču kako bih ne samo podigao svijest o svom stanju, već i nadahnuo druge MF-om da razgovaraju sa svojim liječnicima i budu sami sebi zagovornici.
Dijelim svoju priču ne samo da podižem svijest o svom stanju, već i da nadahnem druge MF-om.
Svrhu sam također pronašao podržavajući širu zajednicu za rak. Pečem kolače od ruma i prodajem ih za financiranje 5K utrke koja pomaže ženama da plaćaju mamografije i potičem zdrave ljude da daruju krv za pomoć onima kojima je potrebna.
Imam sreću da imam predan tim liječnika koji će voditi moju njegu i koji su pronašli pravi tretman za mene, i biti okružen sjajnim sustavom podrške koji će me držati na nogama, kako bih mogao biti zagovornik ostalih u potreba.
Nadam se da ću pomoći ljudima da shvate moje stanje i kako je to ozbiljno utjecalo na moj život. Želim da ljudi znaju da iako izvana često izgledam normalno, iznutra nešto ne ide. Zahvaljujući toj svijesti, nadam se da možemo osigurati da više pacijenata dobije točnu dijagnozu i da budu ovlašteni otići i razgovarati s liječnikom o svojim mogućnostima.
Život s MF-om ispunjen je neočekivanim izazovima i neuspjesima. Ali ja sam borac. Pokušavam se sjetiti da je život lijep i da je svaki dan novi dan. Kad je započelo moje MF putovanje, imao sam dvije mogućnosti: ostati na mjestu ili otići tamo i napraviti razliku. Odlučio sam napraviti razliku. Pa iako živim s rakom, neću dopustiti da me išta zaustavi.
Jakafi je lijek na recept koji se koristi za liječenje odraslih s policitemijom verom koji su već uzimali lijek zvan hidroksiurea, ali nije djelovao dovoljno dobro ili ga nisu mogli podnijeti.
Jakafi se koristi za liječenje odraslih s određenim vrstama mijelofibroze.
Jakafi se također koristi za liječenje odraslih i djece starijih od 12 godina i starijih s akutnom bolešću presadka protiv domaćina (GVHD) koji su uzimali kortikosteroide i nisu radili dovoljno dobro.
Jakafi može izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući:
Niska krvna slika: Jakafi®(ruxolitinib) može dovesti do smanjenja broja trombocita, crvenih krvnih stanica ili bijelih krvnih stanica. Ako vam se javi krvarenje, prestanite uzimati Jakafi i nazovite svog liječnika. Vaš liječnik provest će krvne pretrage kako bi provjerio vašu krvnu sliku prije nego što započnete Jakafi i redovito tijekom vašeg liječenja. Vaš zdravstveni radnik može promijeniti vašu dozu Jakafija ili prekinuti liječenje na temelju rezultata krvnih pretraga. Obavijestite svog liječnika odmah ako se pojave ili pogoršaju simptomi kao što su neobično krvarenje, modrice, umor, otežano disanje ili vrućica.
Infekcija: Tijekom liječenja Jakafijem možete riskirati da razvijete ozbiljnu infekciju. Obavijestite svog liječnika ako se javi bilo koji od sljedećih simptoma infekcije: zimica, mučnina, povraćanje, bolovi, slabost, vrućica, bolni osip na koži ili mjehurići.
Rak kože: Neki ljudi koji uzimaju Jakafi razvili su određene vrste nemelanomskih karcinoma kože. Obavijestite svog liječnika ako se pojave nove ili promjene na koži.
Povećanje kolesterola: Možda imate promjene u razini kolesterola u krvi. Vaš će liječnik napraviti pretrage krvi kako bi provjerio razinu kolesterola tijekom liječenja Jakafijem. Najčešće nuspojave Jakafija uključuju: za određene vrste MF i PV - nizak broj trombocita ili crvenih krvnih stanica, modrice, vrtoglavica, glavobolja i proljev; i za akutni GVHD - nizak broj trombocita, crvenih ili bijelih krvnih stanica, infekcije i zadržavanje tekućine.
Ovo nisu sve moguće nuspojave Jakafija. Za više informacija pitajte svog ljekarnika ili davatelja zdravstvenih usluga. Obavijestite svog liječnika o bilo kojoj nuspojavi koja vas muči ili ne nestane.
Prije uzimanja Jakafija, obavijestite svog liječnika: svi lijekovi, vitamini i biljni dodaci koje uzimate i sva vaša zdravstvena stanja, uključujući ako imate infekciju, imate ili ste imali tuberkulozu (TB) ili ste bili u blizini kontakt s osobom koja ima TBC, ima ili je imao hepatitis B, ima ili je imao problema s jetrom ili bubrezima, na dijalizi je, ima povišen kolesterol ili trigliceride, ima rak kože ili ima bilo koji drugi medicinski stanje. Uzmi Jakafija točno onako kako ti kaže davatelj zdravstvene zaštite. Nemojte mijenjati dozu niti prestati uzimati Jakafi bez prethodnog razgovora sa svojim liječnikom.
Žene ne bi trebale uzimati Jakafi dok su trudne ili planiraju zatrudnjeti. Nemojte dojiti tijekom liječenja Jakafijem i 2 tjedna nakon posljednje doze.
Molimo pogledajte Potpune informacije o propisivanju, koja uključuje cjelovitiju raspravu o rizicima povezanim s Jakafijem.
Pozivamo vas da prijavite FDA-u negativne nuspojave lijekova na recept.
Posjetite www.fda.gov/medwatch, ili nazovite 1-800-FDA-1088.
Nuspojave možete prijaviti i Incyte Medical Information na 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi je registrirani zaštitni znak tvrtke Incyte. Svi ostali zaštitni znaci vlasništvo su njihovih vlasnika. MAT-JAK-02243 20.08
Iz:Prevencija SAD
Ovaj sadržaj kreira i održava treća strana i uvozi ga na ovu stranicu kako bi pomogao korisnicima da daju svoje adrese e-pošte. Više informacija o ovom i sličnom sadržaju možete pronaći na piano.io.
